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30 MAYO 2022

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: 9 preguntas y respuestas sobre esta enfermedad

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¿Qué es la Esclerosis Múltiple?

La esclerosis múltiple (EM) es una de las enfermedades más comunes del Sistema Nervioso Central (SNC), que puede afectar a alguno de los órganos que lo componen (cerebro, nervios ópticos, cerebelo, tronco encefálico y/o médula espinal). Es una enfermedad inflamatoria desmielinizante, esto significa que es causada por un daño en la mielina, una sustancia grasa que aísla los nervios y actúa de manera muy similar a la cubierta de un cable eléctrico. La mielina permite que un nervio transmita los impulsos nerviosos rápidamente, permitiendo realizar movimientos en forma correcta. En la EM el compromiso de la mielina (desmielinización) se acompaña de una interrupción en la capacidad de los nervios para conducir los impulsos eléctricos hacia y desde el cerebro, produciendo los diversos síntomas de la EM, que dependen de cuales los sitios donde se pierde la mielina. Éstas áreas de desmielinización se conocen como placas o lesiones y aparecen como áreas endurecidas (cicatrices), que se presentan en diferentes momentos y en diferentes áreas del SNC. El término esclerosis múltiple significa “múltiples cicatrices”.

¿Qué causa la EM?

La EM es una enfermedad autoinmune, esto significa que el sistema inmunitario, que normalmente ayuda a combatir las infecciones, confunde la mielina con un cuerpo extraño y lo ataca. Aún no se sabe con certeza qué provoca que esto suceda, pero se cree que, como en toda enfermedad autoinmune, existe una combinación de factores genéticos, inmunológicos y ambientales. En consideración con los factores genéticos, no se cree que la EM sea una enfermedad hereditaria, sin embargo, el riesgo de padecer EM es mayor en los familiares de una persona con la enfermedad que en la población general, especialmente en el caso de hermanos, padres e hijos. Solo hay alrededor de un 2% de posibilidades de que un niño desarrolle EM cuando un padre se ve afectado. En el caso de los gemelos idénticos, que tienen el mismo material genético, aumenta alrededor de entre un 20 y 30% las posibilidades de que alguien desarrolle EM si su gemelo idéntico lo padece. Varios factores ambientales, infecciosos y no infecciosos, se propusieron como factores de riesgo para la EM. Sabemos que es más común en personas que viven más lejos del Ecuador -probablemente en relación con la baja exposición al sol y el subsiguiente déficit de vitamina D- pudiendo ser una explicación de este efecto. Se demostró que mudarse a una edad temprana de un lugar del mundo a otro altera el riesgo posterior de desarrollar EM. Se consideraron también muchos microorganismos, particularmente el virus de Epstein Barr, como desencadenantes potenciales de la EM, y se sabe que la edad de exposición a la infección parece tener un rol importante.

¿Cuáles son los principales síntomas?

La EM presenta manifestaciones variables, por lo que se la conoce como la “enfermedad de las mil caras” y los síntomas dependen de las áreas del sistema nervioso central que se hayan afectado. No existe un patrón establecido y todas las personas con EM tienen diferentes síntomas, que varían en gravedad y duración, incluso en la misma persona. Los síntomas más comunes de la EM suelen ser fatiga, dolor, problemas de vejiga e intestino, problemas de movimiento y coordinación, problemas visuales, trastornos cognitivos y emocionales, y, en ocasiones, disfunción sexual. Es clave una correcta identificación de los síntomas que presenta la persona para realizar una adecuada interpretación y abordaje.

¿Existe una población de riesgo?

Los estudios epidemiológicos han ayudado a identificar factores que pueden estar relacionados con el riesgo de desarrollar EM, como la latitud, los patrones de migración, la genética y los procesos infecciosos.

Según el Atlas de la EM publicado recientemente por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), hay alrededor de 2,8 millones de personas con EM en el mundo.

Aunque la EM se encuentra en todas partes del mundo, su prevalencia varía mucho, siendo más alta en América del Norte y Europa. Afecta de dos a tres veces más a mujeres que a hombres y la mayoría de las personas son diagnosticadas entre los 20 y los 40 años, aunque alrededor del 3 al 5 % de las personas con EM son diagnosticadas en la niñez, así como también puede ocurrir en adultos mucho mayores.

Una vez diagnosticada la esclerosis múltiple, ¿se puede hacer algo para detener su progresión o retrasarlo?

El correcto manejo de la enfermedad es muy importante e incluye tratamientos farmacológicos que reducen el riesgo de nuevas recaídas y de progresión de la enfermedad, conocidos como Terapias Modificadoras de la Enfermedad (TME). También existen terapias que alivian y mejoran diversos síntomas, así como tratamientos específicos para las recaídas clínicas. El manejo exitoso de la EM también incluye una dieta saludable, ejercicio y rehabilitación.

Hoy, gracias a los avances en investigación, existen múltiples TME, con diferentes niveles de eficacia y para las diferentes formas clínicas. Debe ser elegida y considerada según el perfil de cada paciente y es una decisión compartida con su neurólogo tratante, considerando diversos factores al momento de iniciar un tratamiento.

Hace algunas semanas, algunas publicaciones hablaron de una vacuna contra la esclerosis múltiple. ¿Cuán viable es en humanos?

Recientemente se habló de una vacuna contra el Virus de Epstein-Barr (VEB), no contra la sclerosis múltiple. Tenemos que tener en cuenta que esta vacuna buscaría neutralizar a este virus, no a la EM. El VEB, vinculado con numerosas enfermedades, es uno de los principales causantes de la mononucleosis. Se trata de uno de los virus más prevalentes en humanos, pero su infección pasa a menudo desapercibida, es decir, son infecciones asintomáticas. El VEB desde hace mucho tiempo ha sido considerado dentro de los factores ambientales que pueden participar en el desarrollo de la EM. Recientemente se ha publicado un estudio realizado a lo largo de 20 años con un gran número de voluntarios del Ejército de Estados Unidos, donde se observó que aquellas personas que habían sido infectadas por el VEB presentaban mayor probabilidad de padecer EM. Es decir, si la vacuna fuese capaz de prevenir la infección por VEB, cabría esperar que sea capaz de prevenir las enfermedades relacionadas.

¿Qué avances hubo en los últimos años para combatir esta enfermedad, se podrá curar algún día?

Si bien en la actualidad no existe una cura para la EM, se avanzó mucho en el desarrollo de medicamentos nuevos para tratarla, con diferentes perfiles de eficacia y seguridad, con el objetivo de encontrar tratamientos de mayor eficacia, con un buen perfil de seguridad y con baja carga de tratamiento y monitoreo. Las investigaciones continúan avanzando para desarrollar nuevas y mejores terapias modificadoras de las enfermedades.

¿Qué factor ocupa la rehabilitación?

La rehabilitación es un componente clave en el manejo integral de la EM, que se enfoca en la función del individuo, su integración en la sociedad y considera estrategias no farmacológicas para el cuidado de la persona. La rehabilitación tiene como objetivo fomentar la autonomía y mejorar la calidad de vida a través de programas orientados a objetivos que involucran a la persona con EM en la decisión de las prioridades de tratamiento. Por ejemplo, una persona puede querer ayuda para moverse, recordar mejor las cosas o sentirse menos fatigado. Para asegurar que la rehabilitación sea más efectiva, es importante que todos los miembros del equipo trabajen juntos, de manera inter y transdisciplinaria. El equipo debe incluir a la persona con EM y su entorno trabajando en estrecha colaboración con expertos de diferentes disciplinas especializadas. El equipo de rehabilitación tiene como objetivo crear un plan que satisfaga las necesidades de la persona con EM, teniendo en cuenta sus prioridades, estilo de vida y deseos.

¿Qué pueden hacer las personas cercanas a alguien con esclerosis múltiple para acompañarla?

La EM puede afectar muchos aspectos de la vida familiar. Cada miembro tiene su propio estilo de afrontamiento. Al enterarse de que un familiar tiene EM, algunas personas buscan toda la información que pueden encontrar sobre la enfermedad y tal vez prefieran hablar con otros sobre su experiencia. Otros, en cambio, pueden lidiar con la noticia del diagnóstico manteniéndose ocupados con otras actividades para evitar pensar en la EM.

Cada persona aporta a la “experiencia de la EM” su propia forma de afrontar la situación. Diferentes estilos de afrontamiento dentro de la misma familia pueden ser complementarios o contradictorios. Estos últimos pueden generar conflictos en el entorno de la persona con EM.

Se debe animar a los miembros de la familia a afrontar la EM con su propio estilo, respetando al mismo tiempo el afrontamiento de los demás. La comunicación es clave, y si una familia tradicionalmente enfrentó los problemas ignorándolos, culpándolos o usando alguna forma ineficaz, la manera de de enfrentar la EM será la misma, al menos sin la ayuda de un consejero, familiar o psicólogo.

La EM puede agregar estrés a una relación. La naturaleza impredecible y progresiva de la enfermedad, los cambios y sacrificios que pueden ser necesarios, y el impacto de algunos síntomas, son obstáculos que dificultan el enfrentamiento tanto para la persona con EM como para su pareja. Puede ser útil buscar ayuda de un consejero.

La EM afecta a todos los miembros de la familia. Aprender sobre la enfermedad y su posible efecto puede ayudar a las personas a enfrentar los desafíos a medida que se presenten. Las familias informadas sobre los diferentes recursos disponibles pueden elegir aquellos que mejor se adapten a sus necesidades y estilo de vida.

Darío Tavolini, neurólogo especialista en Esclerósis Múltiple de INECO

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